Franco Carnevale : l’engagement de toute une vie à respecter les enfants et à faire entendre leur voix

En tant que fondateur et investigateur principal de Voix de l’enfant: Études interdisciplinaires en éthique de l’enfance (VOIX), une initiative internationale basée à McGill visant à faire progresser les connaissances et les pratiques relatives aux préoccupations éthiques dans l’enfance, Franco Carnevale, inf. aut., Ph.D., a consacré la majeure partie de sa carrière de 46 ans à maximiser la participation des enfants et des jeunes dans leurs soins. Le Prof. Carnevale est également chercheur au sein du Programme en santé de l’enfant et en développement humain (SEDH) à l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill.

Comme l’explique Franco Carnevale, il existe une tendance répandue au sein de nombreuses cultures, selon laquelle les enfants seraient des êtres mignons, immatures et incapables de prendre des décisions. « Nous partons de la prémisse selon laquelle les enfants ont le développement moral et le droit de faire connaître leur opinion dans les décisions qui auront une incidence sur eux à l’avenir, poursuit Franco Carnevale. Ce professeur à l’École des sciences infirmières Ingram occupe concurremment des fonctions à la Faculté de médecine (Pédiatrie et École de santé des populations et de santé mondiale) et dans le domaine de la psychologie du counseling. Il siège également à divers comités d’éthique (éthicien clinicien pour les services à l’enfance et à la jeunesse à l’Institut universitaire en santé mentale Douglas, président du comité d’éthique à l’Hôpital Shriners pour enfants et consultant en éthique auprès du service Le Phare, Enfants et Familles (maison de soins palliatifs pédiatriques).

Le « moment aha » du professeur Carnevale s’est produit en 2006, alors que ce dernier réalisait une étude auprès d’enfants en situation de handicap vivant à domicile grâce au recours à des technologies d’assistance respiratoire. « Nous sommes entrés au domicile de ces enfants en présumant qu’ils menaient une vie extrêmement difficile; nous avons cependant constaté à quel point ils contribuaient à la vie de leur famille. » Cette constatation a incité le professeur Carnevale à mettre au point et à tester des méthodes novatrices visant à amener les enfants à exprimer, tant verbalement que non verbalement, leur opinion concernant leurs soins, puis permettant d’interpréter ces opinions. Fondamentalement, ces travaux incluent les enfants présentant une neurodiversité, des problèmes de santé mentale et faisant face à d’autres défis complexes susceptibles d’avoir une incidence sur leur capacité à communiquer.

Le professeur Carnevale s’est donc attelé à la tâche et a réalisé les collaborations qui sont au cœur des activités de VOIX. « En 2020, Richard et Satoko Ingram, de la Fondation Newton, nous ont fait un généreux don, qui nous a permis de passer dans la cour des grands », rappelle-t-il. Il est encore reconnaissant envers les Ingram, qui ont continué à défendre les travaux de VOIX. Il tient aussi à exprimer sa gratitude à l’ancienne directrice de l’École des sciences infirmières Ingram, Anita Gagnon, qui a permis à VOIX d’avoir des locaux dans cette institution. « Le don était fondé sur un engagement de l’École à donner accès aux ressources de l’institution, comme des simulations cliniques en laboratoire, et de s‘engager à faire la promotion de notre cadre de travail adapté aux enfants au sein de notre programme de sciences infirmières », ajoute-t-il.

Exposer les étudiantes et les étudiants actuellement inscrits en sciences infirmières aux concepts novateurs de VOIX est un travail d’amour pour Franco Carnevale et ses collègues de l’École des sciences infirmières Ingram qui sont des membres clés de l’équipe de VOIX : Amanda Cervantes, Argerie Tsimicalis et Marjorie Montreuil. Des projets additionnels comprennent la collaboration avec le Bureau de la responsabilité sociale en sciences infirmières dans la préparation de documents spécialement destinés aux enfants autochtones, de même qu’avec le Bureau de la Formation continue en sciences infirmières pour développer des ressources en ligne. « Nous sommes enthousiastes à l’idée d’exposer les étudiantes et les étudiants ainsi que les infirmières et les infirmiers déjà sur le marché du travail à ces idées émergentes novatrices, qui vont les aider à développer et à raffiner leur pratique des soins infirmiers. »

Cinq nouvelles publications à la fin de 2024 – dont deux ont été réalisées sous la direction d’étudiantes et d’étudiants des cycles supérieurs – illustrent bien l’ampleur et la profondeur du rayonnement de VOIX. Dans Rethinking Children’s Nursing: Critical learnings from Childhood Studies, le professeur Carnevale demande que l’on revoie de toute urgence la théorie et la pratique s’appliquant aux soins infirmiers destinés aux enfants, qui en ont grand besoin. Une étude intitulée Children with cancer in India: An ethical framework for practice fournit un cadre de travail éthique pour aborder les préoccupations éthiques et pour en atténuer les conséquences. Un article consacré à la façon de réimaginer le soutien apporté aux enfants ayant du chagrin, cosigné par 14 auteures et auteurs issus de neuf pays, invite les intervenantes et les intervenants à faire preuve d’une compréhension plus approfondie du chagrin que vivent les enfants en réaction à la mort et à d’autres pertes – cette publication est fondée sur la notion selon laquelle les enfants façonnent leurs expériences et y contribuent activement. Des étudiantes et des étudiants de l’École des sciences infirmières Ingram, Ariane Gautrin, Yi Wen Wang et Raissa Passos dos Santos, étaient les auteurs principaux d’une étude qui a créé et évalué un module de formation en libre accès, destiné aux étudiantes et aux étudiants des cycles supérieurs en sciences infirmières; cette étude traitait des considérations éthiques relatives aux enfants subissant une chirurgie.

Ayant à son actif des centaines de publications révisées par les pairs et une liste de plus en plus longue de collaboratrices et de collaborateurs à l’international, VOIX jouit d’une réputation bien établie en tant qu’autorité sur l’éthique concernant l’enfance. Plus récemment, Santé Canada a octroyé une importante subvention à VOIX, permettant à ce groupe de solliciter le point de vue des jeunes sur les soins palliatifs et sur l’aide médicale à mourir pour les mineurs. Une deuxième subvention, octroyée par Conseil de recherches en sciences humaines, va soutenir visant les travaux de recherche sur la manière dont on peut intensifier la participation des jeunes dans les domaines de la recherche, de l’élaboration des politiques, des pratiques cliniques et de la conception de programmes.

En 2020, l’Ordre des infirmières et des infirmiers du Québec (OIIQ) a décerné au professeur Carnevale l’Insigne du mérite – la plus haute distinction décernée par cet ordre professionnel – en reconnaissance de sa contribution remarquable à la profession.

Célébrant 40 années d’association avec l’Université McGill et avec l’École des sciences infirmières Ingram, où il a obtenu son diplôme d’infirmier il y a 47 ans, le professeur Carnevale n’a pour le moment aucun projet l’amenant à ralentir ses activités. « C’est enthousiasmant d’être en première ligne de travaux de recherche qui contribuent à faire entendre davantage la voix des enfants quant aux soins qui leur sont offerts, ici, au Canada, et dans le monde entier », conclut-il.

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