Les enfants en situation de handicap sont souvent exclus des jeux, ce qui les expose à des difficultés sur le plan social et de la santé. L’application Jooay tente de changer la donne et compte maintenant plus de 4 000 utilisateurs dans l’ensemble des provinces et territoires.

Kirsti Cyprien, ses trois enfants et son partenaire sont tous nés et ont tous grandi à Fort McMurray, en Alberta. Les fils cadet et aîné de Kirsti, âgés de 13 et 14 ans, sont atteints d’autisme, mais le fait d’habiter dans une petite ville du Nord de l’Alberta a procuré quelques avantages : la famille de Kirsti a tissé des liens étroits avec la collectivité, qui offrait des ressources pour aider ses fils à s’épanouir. Puis, en mai 2016, tout a changé lorsqu’un des plus grands feux de forêt de l’histoire canadienne a contraint des milliers d’Albertains à évacuer la région sinistrée.

Kirsti et sa famille ont d’abord déménagé à Edmonton, puis ont vécu quelque temps à Red Deer. S’acclimater à une nouvelle ville sans les ressources de sa collectivité ni le soutien des amis et des voisins alors dispersés aux quatre coins de l’Alberta n’a pas été de tout repos pour la famille. Kirsti a été contrainte d’essayer de trouver rapidement des ressources dans sa nouvelle collectivité pour satisfaire aux besoins et intérêts de ses fils. C’est alors qu’elle a entendu parler de Jooay, une application gratuite qui répertorie les activités sportives et récréatives locales conçues pour les enfants en situation de handicap, leur famille et leurs aidants.

Après avoir téléchargé Jooay, Kirsti a pu trouver des ressources à Red Deer pour aider sa famille, dont le centre Aspire, qui l’a mise en contact avec une école et un service de traitement spécialisé. Elle a aussi pu inscrire ses fils à des cours de baseball. « Mes garçons sont très différents, et nous avons été en mesure de trouver des programmes adaptés à leurs capacités respectives, afin qu’ils puissent tous les deux s’amuser en jouant au baseball », a expliqué Kirsti.

Une solution créative pour améliorer l’accès des enfants handicapés à des jeux inclusifs

Les enfants en situation de handicap participent à moins d’activités récréatives que leurs pairs non handicapés, pour des raisons associées à l’incapacité, à l’inaccessibilité des activités, aux obstacles comportementaux et au manque de soutien social. Cette disparité représente un problème, car les jeux et les loisirs sont essentiels au développement, à la santé et au bien-être de l’enfant, ainsi qu’à la création d’un sentiment d’appartenance. En modifiant les milieux de jeu et de loisirs, il est possible d’atténuer les obstacles à la participation des enfants en situation de handicap.

Dre Keiko Shikako

C’est ici qu’entre en scène la Dre Keiko Shikako, professeure agrégée à l’Université McGill et titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur les handicaps infantiles, attribuée par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Dès l’obtention de son doctorat en 2012, la Dre Shikako a reçu une subvention de dissémination des IRSC pour l’aider à diffuser les résultats de sa recherche au moyen d’une série d’activités de mobilisation du public. C’est au cours de ces conversations avec les membres de la collectivité qu’est née l’idée de créer l’application Jooay.

La Dre Shikako a rencontré des jeunes, des parents, des organismes communautaires, des cliniciens, des pédagogues et des responsables des politiques qui étaient unanimes sur un point : il est difficile pour les enfants polyhandicapés et leur famille de trouver de l’information sur les programmes de sports et de loisirs inclusifs de leur collectivité. Cette discussion a débouché sur l’idée de créer une application qui permettrait un accès facile à une liste centrale de ressources amusantes spécialement conçues pour les enfants en situation de handicap.

La Dre Shikako et son équipe ont alors conçu un prototype présenté lors d’une rencontre de Hacking Health à Montréal, en 2014. Le prototype a pris le nom de Jooay, soit une combinaison du verbe français « jouer » et du verbe anglais « play ».

Les chercheuses principales Keiko Shikako (au milieu à la gauche) et Annette Majnemer (au milieu à la droite), co-créatrices de l’application Jooay, discutent de la recherche en santé mobile et de l’application des connaissances (AC) lors de la Conférence sur l’AC dans le domaine de la réadaptation à Montréal.

Au début, Jooay répertoriait environ 200 activités au Québec et attirait quelques utilisateurs, surtout des patients et des membres de leur famille qui ont entendu parler de l’application dans des activités de mobilisation du public organisées par les chercheurs. L’application s’est ensuite étendue à cinq provinces, répertoriant environ 1 000 activités, dont le programme de baseball que la famille de Kirsti a trouvé à Red Deer, en 2016.

En 2018, l’équipe de Jooay a lancé une deuxième version de l’application avec l’aide du Réseau BRILLEnfant, soit l’un des réseaux pancanadiens de recherche sur les maladies chroniques financés dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada, administrée par les IRSC. Aujourd’hui, Jooay recense près de 4 000 activités et compte plus de 4 000 utilisateurs actifs dans l’ensemble des provinces et territoires.

Dès les premiers stades de l’application, les parents, les jeunes et les familles ont été au cœur de l’équipe de recherche, faisant de Jooay un produit véritablement utile pour les enfants et les jeunes en situation de handicap. « Nous sommes toujours proches de nos partenaires, et nos résultats font toujours écho à leur point de vue », déclare la Dre Shikako.

L’une de ces partenaires est Gillian Backlin, une jeune femme de 27 ans en situation de handicap, qui a grossi les rangs de l’équipe de Jooay dans le but d’améliorer l’accessibilité de l’application aux étapes d’élaboration et d’expansion. « Il est très important de trouver des loisirs et de pouvoir jouer. Ces occasions doivent être accessibles à tous. Jooay constitue donc un énorme pas dans la bonne direction », mentionne Gillian.

En tant que partenaire jeunesse, Gillian aime exprimer ce qui compte le plus pour les jeunes de sa collectivité. « Je continue de militer pour ma collectivité », affirme-t-elle. « Je suis ravie d’avoir l’occasion de m’exprimer puisque la question me concerne personnellement; je peux ainsi poursuivre mon objectif de promouvoir la visibilité, l’égalité et l’équité pour les personnes en situation de handicap. »

Changer le cours des choses

La Dre Shikako et son équipe savent qu’elles sont sur la bonne voie chaque fois que des parents leur disent qu’ils ont trouvé une activité pour leurs enfants ou que des médecins ou des enseignants recommandent Jooay aux familles à la recherche de ressources inclusives. « Il est également gratifiant de constater que des enfants ayant divers handicaps sont ravis d’avoir découvert l’application », ajoute-t-elle.

Le logo de l’application Jooay

La version élargie de Jooay est si populaire que l’Association canadienne de santé publique a récemment inscrit Jooay comme outil conceptuel favorisant des collectivités inclusives. Lors de la Conférence des États parties à la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies qui s’est tenue en 2019, les délégués canadiens ont cité Jooay comme l’une des mesures prises au Canada en vue de soutenir des sociétés inclusives pour les enfants en situation de handicap.

La Dre Shikako n’est pas sans savoir qu’il reste beaucoup à faire pour améliorer l’application et accroître, avec créativité, l’accès aux ressources et aux activités pour les enfants handicapés. « Si l’on considère qu’environ 800 000 enfants canadiens ont une forme de handicap, il nous reste encore beaucoup de familles à sensibiliser », mentionne-t-elle.

Pour atteindre cet objectif, l’équipe de chercheurs, de développeurs, de cliniciens, de patients et de parents partenaires collabore également à d’autres projets de recherche. À l’heure actuelle, l’équipe de la Dre Shikako étudie les facteurs d’inclusivité des collectivités et a récemment publié l’indice d’inclusivité de la santé de l’enfant dans la collectivité (en anglais seulement). Grâce à l’expérience de Jooay, les chercheurs examinent également comment la conception et le développement de technologies inclusives peuvent aider les jeunes polyhandicapés à améliorer leurs résultats cliniques.

Depuis qu’elle est revenue à Fort McMurray avec sa famille en 2016, Kirsti et ses fils ont travaillé avec l’équipe de Jooay pour peaufiner l’application et la rendre plus amusante et attrayante. Cette expérience a même suscité chez son fils aîné l’envie de devenir un partenaire jeunesse en recherche.

« Jooay nous a non seulement aidés à trouver des activités inclusives et amusantes pour mes fils, mais aussi permis de nous rapprocher d’une collectivité merveilleuse », déclare Kirsti.

Faites partie de la communauté Jooay

Jooay est en pleine expansion. Visitez son site Web pour télécharger l’application, offerte en français et en anglais. Vous pourrez proposer de nouvelles activités sportives et de loisirs pour les enfants en situation de handicap et rencontrer un ambassadeur Jooay dans votre province. Vous pourriez aussi devenir vous-même ambassadeur.

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