Par Lisa Starr, Centre de recherche de St. Mary
Après un diagnostic de cancer, la santé psychologique et l’activité physique sont parfois reléguées au second plan à cause de problèmes de santé plus immédiats. La fermeture des programmes de soutien en personne en raison de la COVID-19 a rendu encore plus difficile l’obtention de soutien pour les patients et les proches aidants. Des chercheurs de l’Université McGill et du Centre de recherche de St. Mary constatent qu’un programme de soutien en ligne pour les patients atteints de cancer de la prostate et leurs proches aidants est une solution réalisable qui répond à leurs besoins.

Le mois de la sensibilisation au cancer de la prostate (septembre) est un bon moment pour mettre en valeur la santé non seulement des hommes atteints de cancer de la prostate, mais également celle de leurs proches aidants. Chaque jour au Canada, 63 hommes reçoivent un diagnostic de cancer de la prostate, et la plupart d’entre eux dépendront du soutien de leur famille ou d’amis. Plusieurs de ces proches aidants sont confrontés au stress et à l’inquiétude et ont de la difficulté à maintenir leur bien-être physique.

Offrir des soins à une personne atteinte de cancer est un travail difficile dans des circonstances normales, et la pandémie a amplifié la difficulté à obtenir du soutien pour les proches aidants. De nombreux groupes de soutien en personne ont été suspendus, laissant les proches aidants seuls devant la tâche. « Sensibles aux préoccupations causées par l’isolement, la solitude et l’incertitude, nous nous sommes adaptés à la réalité de la COVID-19 en offrant une programmation en ligne », explique Hena Kon de L’espoir c’est la vie, un organisme de soutien psychosocial montréalais pour les personnes atteintes de cancer.

Développé en 2017, TEMPO est un programme en ligne qui répond aux préoccupations des hommes atteints de cancer de la prostate et de leurs proches aidants. Le programme est actuellement à l’étude par ses fondatrices, la Dre Sylvie Lambert, professeure agrégée à l’École des sciences infirmières Ingram de McGill et chercheuse au Centre de recherche de St. Mary et la Dre Lindsay Duncan, professeure agrégée au Département de kinésiologie et d’éducation physique de McGill.

Les patients et leurs proches aidants accèdent au site web de TEMPO qui leur propose des outils interactifs pour mieux gérer leur stress et leurs inquiétudes. Les modules comprennent du matériel éducatif, des vidéos et des documents interactifs pour reconnaître leurs défis, se fixer des objectifs et identifier le type de soutien qui leur serait bénéfique. « De nombreux sites web offrent des informations médicales sur le cancer de la prostate, mais il est beaucoup plus difficile de trouver des informations fiables et pratiques pour aider les patients et leurs proches aidants à surmonter leurs difficultés au quotidien. C’est là où intervient TEMPO » affirme la Dre Lambert.

Les modules motivent également les patients et les proches aidants à être physiquement actifs ensemble. « Il peut être difficile de trouver la motivation pour être physiquement actif pendant et après le traitement, mais cela comporte d’énormes avantages pour votre corps et votre esprit. Être actif avec un proche aidant ou une personne de soutien est un excellent moyen d’obtenir un soutien social supplémentaire et une motivation à bouger – et cela comporte également des avantages pour la santé de l’aidant! » dit la Dre Duncan.

La réponse des patients et des cliniciens impliqués dans la première phase de l’étude a été positive. Selon le Dr Wassim Kassouf, oncologue urologue travaillant au Centre universitaire de santé McGill, TEMPO est « une étude importante et unique qui évalue l’impact des interventions psychosociales et de l’activité physique pour améliorer la qualité de vie des patients atteints du cancer de la prostate ». En plus des avantages pour la santé que procure le programme, les participants et leurs proches aidants se sont également sentis motivés à faire des activités ensemble. « Avant, nous faisions toujours les choses de manière indépendante, et pour la première fois en 45 ans de mariage, nous faisons les choses ensemble », a déclaré un participant.

Étant donné que la pandémie a modifié l’accès aux soins en personne, le soutien en ligne des patients sera plus important que jamais. Des projets comme TEMPO, qui visent non seulement à développer des programmes en ligne, mais également à valider leur efficacité, seront essentiels pour faciliter l’adaptation des patients et de leurs proches aidants aux changements dans leurs soins de santé.

TEMPO recrute actuellement des patients et leur proche aidant principal pour la deuxième phase de l’étude, qui évaluera les outils développés à partir des commentaires recueillis par les participants pendant la première phase au sujet de la qualité de vie, l’activité physique, les compétences d’autogestion, l’anxiété et la dépression. Si vous souhaitez en savoir plus ou vous impliquer, veuillez contacter manon.deraad@ssss.gouv.qc.ca ou visiter la page Facebook de TEMPO.

TEMPO est appuyé par Cancer de la prostate Canada et est fièrement financé par la Movember Foundation et TruNTH.

Le 17 septembre 2020