Julia Burnier, chercheuse en oncologie, établit des partenariats avec des organismes de lutte contre le cancer pour mobiliser les patients et transformer la recherche
À titre de directrice du Programme mondial d’oncologie du Département d’oncologie Gerald-Bronfman, j’aimerais souligner le travail accompli par l’une de nos membres qui a été à l’avant-garde des partenariats patient : Julia Valdemarin Burnier, Ph. D., professeure agrégée au Département d’oncologie Gerald-Bronfman et au Département de pathologie, et scientifique à l’Institut de recherche du Réseau universitaire de santé McGill (l’Institut).
L’équipe du Programme mondial d’oncologie est déterminée à redresser les iniquités, à améliorer la qualité des soins et à en faciliter l’accès, et à sauver des vies. Les partenariats solides, fructueux et durables que nous établissons avec les patients et les organismes de lutte contre le cancer nous permettent d’innover, de renforcer nos capacités de recherche et de transformer la prestation de soins contre le cancer à l’échelle régionale et internationale. Or, la participation des patients à la recherche nous force à changer résolument et considérablement nos façons de penser, de mener et de diffuser la recherche. Lorsque nous y parvenons, les patients participent à l’établissement des programmes de recherche, catalysent les efforts et permettent d’instaurer des transformations profondes. Dans tous les cas, les scientifiques ont besoin de structures et de soutiens pour mener ces changements – et l’établissement de partenariats avec les organismes de lutte contre le cancer s’inscrit dans cette voie.
En 2019, sous l’invitation de Kimberly Badovinac, gestionnaire de programme pour l’Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer du Partenariat canadien contre le cancer, la Pre Burnier a accepté d’être scientifique partenaire d’un de ses patients. C’est là que tout a commencé. « Le programme m’a semblé intéressant et me donnait une belle occasion d’épauler un patient, mais jamais je n’aurais pu imaginer à quel point ma participation serait enrichissante », se rappelle la Pre Burnier.
Kimberly Badovinac gère le Programme de participation des patients à la recherche sur le cancer (PPP). Créé en 2017, le PPP vise à renforcer la participation des patients à la recherche sur le cancer. À ce jour, 75 patients ont suivi de la formation et ont été jumelés avec des scientifiques mentors, comme la Pre Burnier.
Objectifs de la participation des patients au PPP
- Promouvoir la valeur du parcours du patient auprès de la communauté de recherche sur le cancer en facilitant les échanges entre les patients partenaires et les chercheurs.
- Enrichir la connaissance des participants et offrir des possibilités d’apprentissage expérientiel pour les inciter à prendre part à de nouvelles recherches.
- Favoriser un réseau de soutien de patients partenaires qui s’intéressent à la recherche sur le cancer.
Les scientifiques partenaires sont sélectionnés parmi les participants au programme de soutien aux chercheurs en début de carrière de l’Institut du cancer (IC) (Instituts de recherche en santé du Canada – IRSC), lequel est chapeauté par la Conférence canadienne sur la recherche sur le cancer (CCRC). Kimberly Badovinac veille à ce que les chercheurs et les patients partenaires soient jumelés, dans la mesure du possible, en fonction de leurs intérêts communs, ou encore pour des questions logistiques. À titre d’exemple, en 2019, la Pre Burnier a été jumelée avec des patients du Québec, avec qui elle pouvait parler en français.
À la suggestion des participants au PPP, un groupe a également été formé en ligne, à qui, chaque jeudi, Kimberly Badovinac transmet de l’information sur les avancées de la recherche et sur les nouvelles occasions de participation. Ainsi, le groupe met en lien les chercheurs avec des patients désireux de prendre part à la recherche; et donne aux patients l’occasion de faire profiter le réseau de leur vécu.
« Mon expérience de patiente partenaire en recherche est stimulante et enrichissante, explique Isabelle Allain-Labelle. Mon opinion à titre de survivante du cancer est écoutée, j’ai l’occasion de créer des liens avec d’autres survivants et survivantes, et je peux partager mon histoire et exprimer mon point de vue pour amener des changements positifs. »
Grâce au PPP, la Pre Burnier a rapidement compris que les partenariats avec les patients sont de précieux outils qui permettent de combler de sérieuses lacunes relativement à la façon dont nous menons nos recherches et en diffusons les résultats, et a amorcé un échange fructueux de connaissances et d’expériences avec ses patients à la CCRC de 2023, à Halifax.
« De toute évidence, le langage utilisé pour diffuser l’information scientifique, par exemple dans les articles et les présentations, peut s’avérer très problématique, explique la Pre Burnier. En effet, nous ne réalisons pas toujours que ce langage peut être stigmatisant, tant pour les soignants que pour les patients : des commentaires comme “le patient a échoué au traitement”, en plus d’être inexacts, jettent le blâme sur la personne malade, alors qu’en fait, c’est le traitement qui a échoué. »
La Pre Burnier a permis de nouer de nouveaux partenariats avec les patients, notamment grâce à la création d’un groupe de travail formé de patients et de scientifiques qui se réunissent en ligne toutes les deux semaines. Les réflexions du groupe ont donné lieu à une demande de subvention permettant à la Pre Burnier de poursuivre ses recherches sur les partenariats avec les patients et le langage employé, et à la co-rédaction d’un article (par des patients et des scientifiques), en cours d’examen.
« Ma participation à titre de patiente partenaire atteinte d’un mélanome de l’uvée à ce projet qui aura d’importantes retombées pour le traitement du cancer et d’autres maladies revêt pour moi une signification bien particulière, confie Jennifer Auchinleck. La collaboration entre les patients et les scientifiques est un outil puissant qui donne des résultats positifs pour les participants et pour la recherche, et je suis reconnaissante d’avoir pu y participer. »
Plusieurs patients participent également à d’autres volets de la recherche menée par la Pre Burnier, comme le nouveau Réseau sur les marqueurs circulants à l’Institut dont le lancement, auquel ont assisté les patientes partenaires Jennifer Coish, Isabelle Allain-Labelle et Jennifer Auchinleck, a eu lieu en septembre dernier (voir photo ci-dessus). « Les patients transmettent leur vécu et jouent donc un rôle important dans la recherche, croit Jennifer Coish. Leur expérience est donc un outil de plus dans l’arsenal des cliniciens et des chercheurs qui s’emploient à obtenir de meilleurs résultats pour tous. »
Si la rémunération des patients partenaires est essentielle à l’établissement de partenariats digne de ce nom, elle nécessite néanmoins le recours à différents mécanismes de financement. Ainsi, des chercheurs, y compris la Pre Burnier, incluent maintenant cette rémunération au budget de leurs projets, et ça fonctionne. Avec le nombre grandissant d’organismes qui reconnaissent le rôle transformateur des patients en recherche, il y a davantage d’occasions d’offrir une rémunération : bourses de recherche, initiatives philanthropiques et financement par les hôpitaux.
Vous pouvez participer, vous aussi!
- Pour en savoir plus sur la recherche de la Pre Burnier sur la biopsie liquide, veuillez consulter le site Web du laboratoire Julia Burnier ou écrire à julia.burnier@mcgill.ca.
- Pour promouvoir une recherche sur le forum des participants au PPP, veuillez communiquer avec Kimberly Badovinac à Kimberly.Badovinac@partnershipagainstcancer.ca.
- Pour en savoir plus sur les activités conjointes du Programme mondial d’oncologie du Département d’oncologie Gerald-Bronfman, veuillez communiquer avec Argerie Tsimicalis, inf. aut., Ph. D., directrice du programme (argerie.tsimicalis@mcgill.ca) ou Gayle Shinder, Ph. D., coordonnatrice (gayle.shinder@mcgill.ca).