Par Christina Kozakiewicz, École des sciences infirmières Ingram
La Journée mondiale contre le cancer, tenue le 4 février de chaque année, vise à sensibiliser la population et à encourager la prévention, le dépistage et le traitement du cancer. À cette occasion, l’École des sciences infirmières Ingram (ÉSII) et L’espoir, c’est la vie – un organisme pionnier de soutien aux personnes atteintes de cancer basé à l’Hôpital général juif – sont fières de lancer le documentaire intitulé Ma force, notre force, qui explore le vécu de jeunes adultes atteints d’un cancer avancé. Dans des entrevues intimistes, ces derniers relatent leur expérience des soins du cancer, de leurs contacts avec le système de santé et des sources de soutien. Les participants partagent les réflexions et les émotions qui jalonnent leur recherche de sens et d’apaisement, dans leur vie avec un cancer au stade terminal.
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Deborah Bridgman, quintuple survivante du cancer et bénévole pour L’espoir, c’est la vie, est l’une des participantes du documentaire. Elle a reçu son premier diagnostic de cancer du sein métastatique à 31 ans, alors que ses deux filles avaient 7 et 3 ans.
« Le cancer du sein métastatique est terrible, peu importe le point de vue. La seule chose que je peux contrôler, c’est de refuser que le cancer prenne le dessus sur ma vie. Je vis ma vie comme si je n’avais jamais eu le cancer, même si ça me force à me battre constamment. »
Carmen G. Loiselle, inf., Ph. D., professeure à l’ÉSII et au Département d’oncologie Gerald Bronfman de l’Université McGill, a lancé Ma force, notre force dans le cadre de son travail de directrice scientifique pour L’espoir, c’est la vie. Connaissant les besoins complexes des jeunes adultes, et sachant à quel point ils constituent une population vulnérable, souvent isolée, L’espoir, c’est la vie leur offre depuis 1986 des programmes innovants. Dans son travail au sein de l’organisme, celle qui est aussi directrice adjointe à la recherche de l’ÉSII a réalisé que les jeunes adultes atteints d’un cancer avancé présentaient des expériences et des besoins distincts, qui se prêtent mal à une approche de soins « standardisée ». Par exemple, une femme de 28 ans atteinte d’un cancer métastatique et rendue infertile par les traitements peut se sentir mal à l’aise dans un groupe d’entraide de patients plus âgés ayant eu des enfants. Carmen Loiselle a axé son approche sur le renforcement du pouvoir d’agir de ces jeunes adultes, et leur besoin de sentir qu’ils contrôlent leurs propres soins.
« Renforcer le pouvoir d’agir des jeunes adultes dans leur trajectoire de cancer est une démarche particulière, puisqu’ils font face à une maladie potentiellement mortelle à un moment de la vie où le développement social, psychologique, physique et professionnel est fondamental », explique Carmen Loiselle.
« Ma force, notre force vise à présenter les voix fortes des jeunes adultes vivant avec un cancer avancé, et à mettre en lumière leurs besoins psychosociaux et leurs préférences dans le contexte de leur expérience du cancer. »
Sur le plan scientifique, Ma force, notre force s’inscrit dans une étude plus vaste intitlué le Legacy Project, où les données recueillies aideront les chercheurs et les cliniciens à comprendre les facteurs clés qui renforcent le pouvoir d’agir des jeunes adultes dans la trajectoire du cancer. Le documentaire a pour but de favoriser la discussion et le pouvoir d’agir en abordant des stratégies et des interventions de soutien à ce groupe de survivants du cancer.
Le Legacy Project a été financé en partie par L’espoir, c’est la vie et par la Chaire en oncologie psychosociale Christine et Herschel Victor/L’espoir, c’est la vie. « Ce n’est pas facile de parler de la vie avec une maladie grave, dont on ne guérit pas », dit la présidente du conseil d’administration de L’espoir, c’est la vie, Suzanne O’Brien, qui a lancé le projet de retraites L’espoir, c’est la vie pour les jeunes adultes atteints de cancer avancé. La directrice générale de l’organisme, Danielle Leggett, ajoute :
« Il faut que les jeunes adultes qui vivent avec cette incertitude constante aient l’espace, la liberté et la permission de parler de ces questions d’héritage. »
Le 7 février 2019