Les chercheurs ont l’obligation morale de partager leurs données, estime Ben Stecher
Shawn Hayward, Le Neuro
Depuis qu’il a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson il y a six ans, à l’âge de 29 ans, Ben Stecher a beaucoup appris, non seulement sur le mal qui l’afflige, mais également sur la science médicale en général. Il a notamment découvert combien il faut de temps pour mettre au point des traitements efficaces. Dans le cas de la maladie de Parkinson, aucune percée majeure n’a été réalisée depuis la découverte de la lévodopa, dans les années 1960.
Ben Stecher défend maintenant les droits des patients dans un domaine où il faut souvent un doctorat pour saisir toutes les complexités de la science. Il voyage partout dans le monde, rencontre d’éminents chercheurs, visite des laboratoires et donne des présentations sur ce qu’est la vie d’un patient en attente de nouveaux traitements qui ne semblent jamais se matérialiser.
La surspécialisation et le cloisonnement de la pensée l’irritent particulièrement. Les neurosciences constituent un domaine complexe, et les chercheurs doivent maîtriser parfaitement des sujets de pointe, mais la collaboration entre spécialistes de diverses disciplines peut mener à d’importantes découvertes.
« Bien souvent, en raison de leur expertise, les spécialistes restent figés dans leur façon de penser. Bien que ce soit une bonne chose et que cela leur permette de tirer pleinement parti de cette expertise, c’est un peu comme s’ils portaient des œillères et qu’ils nous disaient : «Nous excellons dans ce domaine, alors c’est ainsi qu’il faut faire» », souligne-t-il.
« Nous devons commencer à intégrer diverses disciplines et le savoir que nous avons acquis au fil du temps afin d’obtenir un portrait plus complet de la maladie et du milieu de la recherche. »
Selon Ben Stecher, ce cloisonnement de la pensée dans le domaine de la recherche est attribuable à divers facteurs. Il s’agit d’un domaine concurrentiel où les priorités professionnelles constituent parfois des obstacles. Il existe de nombreux avantages à garder ses données pour soi et à s’attribuer le plus possible le mérite du travail effectué.
« La collaboration repose non seulement sur la volonté de chacun de mettre de côté ses intérêts personnels, mais également sa propre personnalité et son égo afin de travailler ensemble pour le bien commun. Dans une certaine mesure, c’est presque contraire à la nature humaine. En effet, nous sommes des créatures motivées par l’intérêt personnel, et nous ne serions jamais arrivés au point où nous en sommes aujourd’hui sans notre désir de mettre égoïstement de l’avant nos propres ambitions – et il n’y a rien de fondamentalement mal à cela. Mais si nous voulons véritablement bâtir une société, nous devrons passer à la prochaine étape et travailler, chacun d’entre nous, pour le bien commun. »
Les instituts peuvent encourager le partage des données et la collaboration, affirme Ben Stecher. Selon lui, l’initiative de science ouverte du Neuro est un pas dans la bonne direction.
« Je suis reconnaissant au Neuro d’avoir pris cette initiative et d’en faire une priorité », souligne-t-il. « Pour moi, la science ouverte consiste essentiellement à faire passer les intérêts de la société et, dans ce cas, ceux des patients, avant ses propres intérêts professionnels. Bien souvent, les chercheurs sont mus par l’intérêt personnel ou souhaitent accélérer l’acquisition de nouvelles connaissances. Or, si la science a pour but de nous aider à mieux comprendre la nature et l’essence même de notre être, il existe également des problèmes plus pressants et de meilleures façons de mettre en commun l’ensemble des données recueillies. »
July 9 2019