Des étudiants de la Faculté de médecine collaborent à l’élaboration d’un manuel de formation et d’un outil d’apprentissage en ligne sur l’éthique en situation d’urgence de santé publique
Déjà tout jeune, Renaud Boulanger savait qu’il voulait changer des choses dans le monde, mais il ignorait comment. Il a commencé à s’intéresser à l’éthique de la santé mondiale quand il était étudiant de premier cycle à l’Université de Toronto. Collaborer à la lutte contre la tuberculose avec un groupe de consultants pour la Fondation Bill et Melinda Gates – ses premiers pas dans le milieu de la santé mondiale –, l’a amené à élargir sa réflexion.
« Je me suis intéressé sérieusement à la recherche sur les situations d’urgence complexes, dit Renaud. J’observais la multiplication des essais cliniques dans le monde, et je me disais que lorsqu’une société pharmaceutique ou un grand institut de recherche s’installe dans un pays et commence à y faire de la recherche, il apporte beaucoup de ressources, construit des laboratoires et d’autres infrastructures, et contribue ainsi à renforcer les capacités. C’est ainsi que j’ai commencé à réfléchir à certains enjeux logistiques et autres entourant la conduite des essais cliniques et la vulnérabilité des populations vivant dans ces milieux. »
Renaud réfléchissait au sujet qu’il voulait explorer pour sa maîtrise quand il a entamé des discussions avec le Pr Matthew Hunt, professeur agrégé
à l’École de physiothérapie et d’ergothérapie et membre associé de l’Unité d’éthique biomédicale de la Faculté de médecine de McGill. « J’ai commencé à discuter avec Matthew et il s’est avéré que nous réfléchissions aux mêmes questions », rapporte Renaud de ses premiers échanges avec le Pr Hunt. « Mais il envisageait la recherche de façon plus large que moi. Il a obtenu une subvention, et j’ai commencé à travailler avec lui, assistant à des réunions à ses côtés et rencontrant des gens, notamment à l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), qui partageaient les mêmes intérêts. »
Au cours d’une des réunions à laquelle Renaud a participé — une réunion internationale à Hamilton convoquée par le Pr Hunt —, les discussions avec un participant de l’OMS ont porté sur un manuel de formation pour les décideurs et les spécialistes en santé publique intitulé « Ethics in epidemics, emergencies and disasters: Research, surveillance and patient care ». Le manuel était en cours d’élaboration, mais des obstacles freinaient sa réalisation. Comme on cherchait de l’aide pour faire avancer le projet, Renaud s’est porté volontaire, et ce qui devait être un court stage à l’OMS à Genève s’est transformé en un engagement de trois ans.
« C’était très intéressant de travailler à ce projet avec l’OMS », dit Renaud. Le manuel de formation est divisé en différents modules, et chaque module est écrit par un auteur différent. Chaque module comprend une partie théorie, des exercices, des discussions de groupe et des études de cas que des animateurs peuvent explorer avec leurs étudiants. Même si au moment où Renaud s’est joint à l’équipe on s’était entendu de façon générale sur le sujet de chaque module, avec une idée de départ pour les études de cas, une grande partie de la documentation n’avait pas encore été rédigée.
« Mon rôle était de coordonner le travail et de faire savoir aux auteurs qu’ils devaient rédiger leurs parties, après quoi il a fallu attendre les réponses et les propositions des auteurs, puis éditer, réviser et encore réviser! »
Renaud explique que l’exhaustivité du manuel de formation de l’OMS le distingue de la documentation existante; compte tenu de la longueur du document, ils ont pu couvrir une plus grande partie du processus de recherche. « Nous avons du contenu, par exemple, sur les conflits d’intérêt, mais aussi sur l’éthique de la publication, qui normalement n’est abordée qu’à la fin d’un projet, dit-il. La plupart des articles que vous pourriez trouver sur l’éthique de la publication ne traitent pas de collecte de données ou de recrutement. Mais ce manuel unique pourra vous guider tout au long du cycle de votre recherche. »
Le Dr Hunt décrit le manuel de formation comme une ressource unique qui déjà a été utilisée pour des activités de formation dans diverses régions du monde.
Une fois le manuel terminé et rendu disponible sur le site Web de l’OMS, Renaud a eu l’occasion de réfléchir à cette expérience. « Pour moi, ce projet a été très motivant. Je travaillais sur ma thèse, et en même temps, j’avais la chance de travailler sur ce projet connexe qui allait avoir un impact sur les gens, explique-t-il. J’ai fait la connaissance de nombreuses personnes dont j’avais déjà lu les travaux, mais avec qui je n’avais jamais eu de contact. Sur le plan du réseautage, l’expérience a été fantastique. Apprendre comment tout cela fonctionne au niveau international a aussi été une expérience extraordinaire. »
Avant d’entreprendre son baccalauréat à l’Université Western Ontario, Anushree Davé n’avait pas eu beaucoup de contact avec le domaine de l’éthique biomédicale. « Pendant mon baccalauréat, j’ai suivi une panoplie de cours liés à la santé, et l’aspect multidisciplinaire de la bioéthique est ce qui m’a vraiment attiré », explique-t-elle. Après son mémoire de quatrième année, qui explorait l’influence des médias sociaux sur les décisions fédérales en matière de politiques de santé au Canada, Anushree a travaillé pour une nouvelle société de recherche contractuelle, Inflamax Research, à Toronto. « Lors de mon passage chez Inflamax, je me suis beaucoup intéressée aux principes éthiques qui guident la recherche avec des sujets humains, et j’ai décidé de m’inscrire au programme de maîtrise en bioéthique de McGill, au volet de médecine expérimentale. »
L’une des personnes qui ont reçu Anushree en entrevue pour le programme s’est dit que son champ d’intérêt correspondait bien aux travaux de recherche du Pr Hunt, et elle les a mis en contact. Anushree s’est trouvée à travailler avec le Pr Hunt comme assistante de recherche pendant quatre mois, et s’est inspirée de ce projet pour commencer sa thèse qui se penchait sur la transparence éthique dans la recherche sur les catastrophes.
Grâce à la même bourse de séjour à l’étranger de la Faculté de médecine qui a permis à Renaud de travailler avec l’OMS, Anushree a eu l’occasion de se rendre en août 2015 à l’OMS pour participer au travail de suivi du manuel de formation et développer un cours en ligne pouvant être utilisé pour la formation.
« J’ai dû commencer par bien comprendre la complexité et les nuances des sujets présentés, et dégager les grands thèmes de chaque module, raconte Anushree. Avec l’aide des chercheurs du Centre for Tropical Medicine & Global Health de l’Université d’Oxford, j’ai commencé à créer des tests à différents degrés de difficulté pour évaluer les apprentissages après chaque module de cours en ligne. Puis, nous avons développé et rassemblé du contenu de façon à ce que les gens puissent raisonnablement terminer le cours et comprendre la matière pour acquérir les connaissances spécialisées dont ils ont besoin et les appliquer dans des situations réelles. »
« La publication du manuel de formation de l’OMS et le cours en ligne n’auraient pu voir le jour sans la contribution des formidables stagiaires de McGill », affirme Andreas Reis, officier technique, Unité d’éthique en santé mondiale, OMS. « Renaud Boulanger a joué un rôle clé dans la coordination et la rédaction du document, et Anushree Davé a contribué de façon décisive au développement du cours en ligne. »
« Participer à ce projet m’a aidé pour mon travail de thèse, et je suis vraiment reconnaissante à la Faculté de médecine de McGill, à Matthew Hunt et aux équipes de l’OMS et de l’Université Oxford pour cette chance, souligne Anushree. Ma participation m’a aidé à conceptualiser et à comprendre un domaine complexe. Ce travail aura un véritable impact sur la vie des gens, et les connaissances que j’ai acquises par cette expérience me seront très précieuses au fur et à mesure que j’avancerai dans ma carrière. »
Maintenant qu’elle a terminé son stage au pôle d’innovation MaRS à Toronto, Anushree rédige son mémoire de maîtrise, qu’elle envisage de déposer cet été. Plus récemment, Anushree a été invitée à participer au développement d’une autre ressource d’apprentissage en ligne sur la gestion des questions éthiques lors d’éclosions de maladies infectieuses.
Depuis qu’il a obtenu son diplôme en 2016, Renaud s’est joint au Centre d’éthique appliquée du Centre universitaire de santé McGill à titre d’éthicien chercheur, où il travaille avec Save the Children – Royaume-Uni pour mettre en place le premier comité d’éthique de la recherche indépendant de l’organisme.
De son côté, le Pr Hunt souligne l’importance de ces stages pour ses étudiants. « Ces stages ont été des occasions fantastiques pour Anushree et Renaud d’acquérir des aptitudes et des connaissances et d’établir des contacts qui se sont déjà révélés précieux pour leur propre recherche et pour leur carrière, dit-il. Je suis heureux d’avoir pu les soutenir dans ce processus. »
Le 26 mai 2017