Le projet a permis de former 13 étudiantes et étudiants de premier et de deuxième cycle (dans les domaines des sciences infirmières, de l’oncologie, de l’informatique et du génie) à la conception et au développement d’applications pour les soins aux personnes atteintes d’un cancer.
Aimee Castro, doctorante, et Gabrielle Lalonde-Leblond, étudiante à la maîtrise, travaillent à la mise au point d’une application conçue pour mettre en relation les familles de patients recevant des soins palliatifs qui ont besoin de services de répit avec les ressources appropriées.
Aimee Castro termine sa sixième année au programme de doctorat de l’ÉSII, sous la supervision de la Pre Argerie Tsimicalis et avec le soutien de l’équipe consultative de la recherche du projet iRespite Services iRépit, comprenant John Kildea, Antonia Arnaert, Karyn Moffatt et Bessy Bitzas. Gabrielle Lalonde-LeBlond en est à sa dernière session au sein du programme de maîtrise en sciences infirmières (appliquées) – pratique avancée et recevra son diplôme en mai. Le projet iRespite Services iRépit a reçu le généreux soutien du Réseau de cancérologie Rossy, de la Collaboration McGill Nursing, du Fonds de recherche du Québec – Santé, de la Fondation des infirmières et infirmiers du Canada, du College of Registered Nurses of Newfoundland and Labrador, de l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, du ministère de l’Enseignement supérieur, des Instituts de recherche en santé du Canada (bourse à la maîtrise) et du Réseau de recherche en interventions en sciences infirmières du Québec.
Qu’est-ce qui vous a amenée à travailler sur le projet iRespite Services iRépit? Quand pensez-vous achever le projet?
Aimee : Je cherchais un moyen de me servir mon intérêt pour les technologies mobiles en relevant les défis courants en matière de soins de suppléance à domicile. Ce sont des défis que ma mère et moi-même avons rencontrés en tant que soignantes et que j’ai également constatés plus tard en tant que travailleuse en soins à domicile et étudiante en sciences infirmières. Je me demandais qui appeler lorsqu’un proche est extrêmement malade et que l’on n’a pas eu le temps de mettre en place des réseaux de soutien. Qui appeler lorsqu’on a soudainement besoin d’aide? Pendant l’été 2016, alors que je me trouvais dans le train pour l’Ontario, j’ai eu une idée : et s’il existait une application pouvant fournir rapidement des services de relève fiables en faisant correspondre les besoins des familles avec les disponibilités et les compétences des prestataires de services de relève?
Mon travail de doctorat consiste à créer cette application, en collaboration avec les membres de notre équipe. Plus précisément, j’ai dirigé la conception de l’application iRespite Services iRépit en menant une série d’entrevues et de séances de conception d’application en trois phases, avec des membres du personnel infirmier, des proches aidants et des patients adultes aux prises avec des cancers avancés. Treize étudiantes et étudiants de premier et de deuxième cycle en sciences infirmières, en oncologie, en informatique et en génie ont reçu une formation à la conception et au développement d’applications pour les soins aux personnes atteintes de cancer. Mon objectif est de terminer la conception axée sur l’utilisateur d’iRespite Services iRépit d’ici l’année prochaine, afin que nous puissions passer aux prochaines étapes du développement et aux essais pilotes pour mes futures recherches.
Gabrielle : Mon travail au sein de l’équipe iRespite Services iRépit se concentrait sur la compilation des données concernant les organismes offrant des services de soins de suppléance pour les patients en soins palliatifs et à traduire ces données en un outil numérique adapté aux besoins des utilisateurs. J’ai également produit un article qui sera publié dans JMIR Nursing, et il existe maintenant un document convivial informant les familles d’ici sur les ressources en matière de soins de répit.
Quels aspects de ce projet vous ont intéressées? Quels résultats espérez-vous?
Aimee : La transformation de mon idée entrepreneuriale initiale en un projet de recherche à part entière, sous l’égide de ma superviseure, la Pre Argerie Tsimicalis, et avec le soutien de notre équipe, a été un processus passionnant. J’espère que notre application ou, du moins, les idées qu’elle a suscitées durant sa conception pourront être mises en œuvre avec le soutien d’organismes de soins palliatifs à domicile du Québec au cours des prochaines années, afin de faciliter la coordination des services de relève pour les familles.
Gabrielle : En entamant ma maîtrise en sciences infirmières, je voulais acquérir plus d’expérience en recherche. Avec le projet iRespite Services iRépit, c’est le croisement entre la recherche en sciences infirmières, les systèmes numériques d’information sur la santé, les soins palliatifs, l’oncologie et la prestation de soins qui m’a intéressée. C’est un projet innovant qui diffère de la recherche traditionnelle que j’avais observée lors de mes études de premier cycle. J’attends avec impatience la mise en œuvre de l’application et du navigateur iRespite Services iRépit en milieux clinique et communautaire. Il sera très gratifiant d’observer les effets de l’outil sur l’atténuation des difficultés liées à l’accès aux soins de relève.
Qu’est-ce qui vous plaît le plus à propos de votre participation à ce projet?
Aimee : Ce que j’ai préféré, ce sont les longues conversations avec les patients et les soignants. Ils m’ont parlé de leurs besoins, leurs expériences, leurs rêves et leurs idées pour améliorer les soins de santé et les services d’aide. Ce qui me plaît le plus, ce sont ces conversations et la possibilité de transformer ces idées en produits qui pourront servir à la recherche, aux soins cliniques et aux familles. Ce fut également un privilège de collaborer et d’apprendre de tant d’organismes montréalais fantastiques d’aidants naturels et de prestation de soins palliatifs, comme la Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal. Le nombre de personnes brillantes et bienveillantes qui s’efforcent de changer les choses me donne beaucoup d’espoir.
Gabrielle : J’aime la nature interdisciplinaire et très dynamique du projet. Il a été fascinant de collaborer avec des spécialistes en matière de proche aidance, de travail social, de soins palliatifs, de génie et de technologies de l’information. J’aime aussi beaucoup contribuer à la création d’un outil concret pour aider les familles et le personnel clinique.
Qu’est-ce qui vous a surpris chez les aidants et aidantes?
Aimee : J’ai été surprise de constater à quel point notre société attend des familles qu’elles se débrouillent seules. Elles doivent faire le suivi d’antécédents médicaux complexes et de nombreux rendez-vous médicaux, apprendre à effectuer des tâches médicales, trouver des ressources financières lorsqu’un proche se retrouve sans emploi après un diagnostic de phase terminale… Les membres du personnel infirmier, les travailleurs sociaux et le personnel clinique apportent leur aide, mais jusqu’à 90 % de la coordination et de la mise en œuvre des soins sont laissés à la charge des familles. Tout le monde aura besoin de recevoir ou de prodiguer des soins un jour ou l’autre; nous devons faire mieux pour soutenir et valoriser ce travail.
Gabrielle : Depuis que je me suis jointe à l’équipe iRespite Services iRépit, j’ai beaucoup appris au sujet des soins de répit. Il s’agit d’un besoin qui n’est toujours pas suffisamment reconnu. Des recherches parmi les services existants et des discussions à ce sujet avec amis et collègues ont mis en lumière d’énormes lacunes en matière de sensibilisation, malgré le fait ce que soit une expérience très répandue.
Avez-vous d’autres commentaires que vous aimeriez nous transmettre au sujet des aidantes et aidants?
Aimee : Les relations d’aide sont incroyablement complexes, intenses et transformatrices. Ce sont certaines des relations les plus intimes que nous aurons, et elles surviennent pendant certaines des périodes les plus difficiles de la vie. La prestation de soins est une relation dyadique : il y a une personne qui prodigue l’aide et une personne qui la reçoit; un individu donné peut assumer différents rôles à différents moments. Avec le soutien adéquat, comme les services de répit, les aidantes, les aidants et les bénéficiaires peuvent éprouver une réelle joie et s’épanouir dans leur rôle.
Gabrielle : Les entretiens m’ont rappelé que si les familles ont des expériences communes, chacune d’entre elles est unique. Je pense que c’est là que la perspective des sciences infirmières entre en jeu — on nous forme pour apporter des connaissances théoriques générales et pour nous adapter à la situation unique de chaque famille.
Quels projets avez-vous en sciences infirmières et en soins de santé?
Aimee : J’espère devenir une chercheuse indépendante qui collabore à la conception et à la mise en œuvre de systèmes de soutien pour les aidantes et les aidants.
Gabrielle : Au moment où j’entame ma carrière d’infirmière, je me réjouis de découvrir un large éventail de rôles au sein de la profession. Je pense que les possibilités illimitées font des sciences infirmières une profession passionnante! Je suis particulièrement enthousiaste à l’idée d’acquérir une expérience pratique en milieu clinique, de mieux comprendre les lacunes actuelles en soins de santé et d’éclairer les initiatives futures en matière de politiques sur la recherche.
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