Biobanks should revamp how they handle DNA from healthy children, says an international team of bioethics experts.
Children whose parents have signed them up for long-term studies should not have their genetic data distributed or made public until the donors consent at an older age, says the team, which published its recommendations in Science. «Children should be able to decide, when they’re mature enough, about their full or fuller involvement,» says Bartha Maria Knoppers, director of the Centre of Genomics and Policy at McGill University in Montreal, Canada, and an author of the paper.
D’après une équipe d’experts en bioéthique, les biobanques devraient réorganiser comment ils s’occupent de l’ADN des enfants en santé.
Les enfants qui ont été inscrits pour des études à longue-terme par leurs parents ne devraient pas avoir leurs données génétiques distribuer ou fait publique jusqu’à ce qu’ils le consentent une fois plus âgés, dit l’équipe qui a publié leurs recommandations dans Science. « Les enfants devraient être capable de décider, une fois qu’ils sont assez mature, sur leur niveau d’implication, » dit Bartha Maria Knoppers, directrice du Centre de génomique et politiques de l’Université McGill à Montréal Canada, et auteur de l’étude.