Selon une étude d’évaluation menée par Kelley Kilpatrick, chercheuse à l’Université McGill, et son équipe, lorsque les aidants ont accès à des services de répit, les patients ont 2,7 fois plus de chances de pouvoir rester à la maison jusqu’à leur décès. Intitulé « Factors that support home deaths for patients receiving at-home palliative and end-of-life care: a sequential mixed-methods explanatory study », l’article a été publié dans BMC Palliative Care.
Financée par le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) du Québec dans le cadre de son Plan d’action 2020-2025 pour un accès équitable à des soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) de qualité, l’étude se penche sur les facteurs déterminants pour les patients qui souhaitent mourir à la maison ainsi que leurs aidants.
L’étude en bref
L’équipe de recherche a analysé plus de 5 900 dossiers administratifs (de 2015 à 2024) et mené 73 entretiens semi-structurés avec des patients recevant des soins de fin de vie, des aidants, des prestataires de services et des décideurs. La patientèle rencontrée comptait presque le même nombre de femmes et d’hommes, et l’âge moyen était de 78 ans. Un peu plus de 25 % des patients vivaient seuls, et près de 30 % sont décédés à domicile.
Facteurs favorisant un maintien à domicile jusqu’à la fin
Les entretiens avec les patients et les aidants ont mis en évidence l’importance d’une bonne communication et d’une intervention rapide. Pour illustrer le soutien apporté par une infirmière praticienne, un aidant a déclaré : « Elle nous a même donné son numéro de cellulaire; je pouvais ainsi lui envoyer un texto et elle nous appelait dans les cinq minutes. Dès qu’il y avait un problème, elle était là pour nous guider dans le système santé, ce qui n’est pas simple. »
Les personnes qui ont besoin de soins palliatifs à domicile doivent pouvoir compter sur des personnes qui respecteront leurs souhaits et leur fourniront rapidement des services essentiels bienveillants tels que des soins infirmiers, des soins d’hygiène et des soins palliatifs.
L’équipe a conclu que le ministère de la Santé pouvait atteindre son objectif d’offrir un accès équitable à des soins palliatifs et de fin de vie de qualité partout au Québec :
- en investissant dans les services de répit pour les aidants;
- en renforçant la stabilité des équipes de soins à domicile;
- en uniformisant les services de soins palliatifs à domicile dans l’ensemble du réseau des CLSC;
- en mobilisant les infirmières praticiennes spécialisées pour la prise en charge des symptômes et de la douleur.
Bien que l’étude ait été menée dans un pays à revenu élevé, Kelley Kilpatrick estime que les conclusions sont applicables à d’autres régions du monde. « Une approche de soins palliatifs et de fin de vie à domicile qui répond aux besoins physiques, psychologiques, spirituels et sociaux des patients et de leurs aidants permet aux patients de rester plus longtemps à domicile et d’y finir leur vie si tel est leur désir. »
Kelley Kilpatrick est professeure adjointe et titulaire de la chaire Susan E. French en recherche infirmière et pratiques innovantes à l’École des sciences infirmières Ingram de l’Université McGill, et chercheuse au Centre de recherche de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, qui fait partie du CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal.
Lire l’étude : https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-025-01840-0
