Selon un rapport récent de la Société Alzheimer du Canada, on peut s’attendre à ce que l’incidence des troubles neurocognitifs dans les communautés autochtones augmente de 273 % d’ici 2050. Les besoins de services de formation et de soutien accessibles et culturellement adaptés pour les personnes proches aidantes n’ont jamais été aussi importants. Le Programme de formation sur les troubles neurocognitifs de McGill aide à combler ces besoins auprès des communautés cries d’Eeyou Istchee au Québec.
Le partenariat a commencé en 2023, lorsque Sarah Quint, du service de développement et soutien des programmes du Conseil cri de la santé et des services sociaux de la Baie James (CCSSSBJ), a communiqué avec le Programme de formation sur les troubles neurocognitifs dans le but d’obtenir de la formation pour les personnes proches aidantes et les membres du personnel. Ce qui a commencé par des séances au Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg de McGill à Montréal, a depuis donné lieu à des ateliers en personne à Chisasibi, Wemindji, OujéBougoumou, Mistissini et dans d’autres communautés desservies par le CCSSSBJ (qui fait partie du RUISSS McGill), afin de les rendre accessibles au plus grand nombre.
Mené par sa fondatrice et ambassadrice, Claire Webster, le Programme de formation sur les troubles neurocognitifs a pour but de sensibiliser, de réduire la stigmatisation et de renforcer les réseaux de soins des gens en les rejoignant là où ils sont, émotionnellement et géographiquement. Elle offre des ateliers à McGill depuis 2017, mais est engagée dans la formation des personnes proches aidantes depuis 2011, d’abord comme proche aidante auprès de sa mère et plus tard comme porte-parole des proches aidants et des patients.
La formatrice commence ses ateliers en racontant son propre parcours, avec une franchise qui ouvre la porte à des relations enrichissantes en Eeyou Istchee, selon Sarah Quint. « Tout le monde a apprécié que Claire parle de sa propre expérience de proche aidante, en n’hésitant pas à aborder des sujets difficiles. Son témoignage révèle les similitudes entre ce que vivent les proches aidants de différentes cultures et dans les régions plus éloignées de la province. »
Claire Webster souligne que les conversations au sein des communautés autochtones révèlent souvent des difficultés intergénérationnelles, comme les répercussions des pensionnats, la perte et l’isolement. « On m’a souvent demandé si le fait d’avoir survécu aux pensionnats augmentait le risque de développer un trouble neurocognitif », dit-elle. « Cette question met en évidence l’importance de créer un espace propice au dialogue et de tenir compte des expériences vécues des gens dans la formation sur les troubles neurocognitifs. »
Selon Claire Webster, les réalités émotionnelles de la proche aidance sont universelles, même si les circonstances de chaque communauté diffèrent. « Les sentiments sont similaires. Ce qui diffère, c’est le soutien sur lequel les gens peuvent compter. » Elle a adapté les ateliers qu’elle offre en Eeyou Istchee pour tenir compte des facteurs de risque de troubles neurocognitifs spécifiques aux communautés autochtones, en plus d’inclure des affiches de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer conçues par le CCSSSBJ comportant des illustrations de l’artiste chisasibien Darwin Sam dans sa présentation.
L’une des assises du Programme de formation sur les troubles neurocognitifs est la ressource gratuite Troubles neurocognitifs, votre guide d’accompagnement, qui offre des renseignements pratiques pour mieux comprendre ces troubles, s’orienter dans les systèmes de soins et soutenir ses proches. Mme Webster explique que le programme est destiné à tous ceux et celles qui interviennent dans les soins : le personnel infirmier et en première ligne, les équipes de soins dans la communauté et les personnes proches aidantes. « Les ateliers s’adressent à tout le monde, car il s’agit de conversations plutôt que de séances théoriques. Les gens donnent leurs propres exemples sur la proche aidance, les traumatismes ou ce qui se passe dans leurs familles. C’est ce qui rend chaque séance unique ».
Elle se rappelle qu’à Mistissini, une participante à un atelier est par la suite revenue avec plusieurs membres de sa famille pour assister à une deuxième séance. « Elle m’a dit : “Cette fois-ci, je comprends l’importance que tous les membres de la famille soient formés”. »
Ses ateliers mettent un accent particulier sur les 14 facteurs de risques modifiables des troubles neurocognitifs : niveau de scolarité moins élevé, trauma crânien, inactivité physique, tabagisme, consommation excessive d’alcool, hypertension, obésité, diabète, perte auditive, dépression, contacts sociaux peu fréquents, pollution atmosphérique, perte de vision, cholestérolémie. Selon le rapport 2024 de la commission permanente du Lancet sur la démence, agir sur ces facteurs pourrait prévenir ou retarder près de la moitié des cas de troubles neurocognitifs. Pour les communautés autochtones, chez lesquelles le colonialisme, les traumatismes et les obstacles systémiques ont accru ces risques, il est particulièrement urgent d’en prendre conscience.
Pour l’avenir, Claire Webster a l’intention d’étendre le programme à davantage de communautés autochtones et d’en accroître l’offre de services virtuels.
L’initiative du Programme de formation sur les troubles neurocognitifs a récemment été étendue aux communautés algonquines du Québec, dont bon nombre reçoivent ce genre de formation pour la première fois. À propos d’un atelier tenu récemment, Mme Webster se souvient que « les infirmières, les secrétaires, toute la communauté avait été invitée. Au moins 40 personnes y ont assisté très attentivement. Je les voyais acquiescer de la tête et dire des choses comme “c’est ce que je suis en train de vivre” »
Découvrez le Programme de formation sur les troubles neurocognitifs de McGill et consultez gratuitement Troubles neurocognitifs, votre guide d’accompagnement et d’autres ressources.
Dans notre série McGill au Québec : mission santé, nous mettons en lumière le travail que réalisent des membres de la Faculté de médecine et des sciences de la santé d’un bout à l’autre du Québec. De la Montérégie et de l’Outaouais à l’Eeyou Istchee et au Nunavik, nos apprenants, apprenantes, cliniciens, cliniciennes et scientifiques ont le privilège et la fierté de s’associer aux communautés pour apprendre et enseigner, prendre soin de la population québécoise et améliorer la santé de tous. Découvrez leurs histoires passionnantes.