Dans notre série McGill au Québec : mission santé, nous mettons en lumière le travail que réalisent des membres de la Faculté de médecine et des sciences de la santé d’un bout à l’autre du Québec. De la Montérégie et de l’Outaouais à l’Eeyou Istchee et au Nunavik, nos apprenants, apprenantes, cliniciens, cliniciennes et scientifiques ont le privilège et la fierté de s’associer aux communautés pour apprendre et enseigner, prendre soin de la population québécoise et améliorer la santé de tous. Découvrez leurs histoires passionnantes.
Philippe Archambault, erg., Ph. D., professeur à l’École de physiothérapie et d’ergothérapie de l’Université McGill, n’hésite pas une seconde lorsqu’il doit décrire l’initiative qu’il codirige : « Chez Société inclusive, c’est la recherche participative qui prime », affirme-t-il non sans fierté. « En d’autres mots, les idées proviennent des gens qui vivent une incapacité, plutôt que de provenir des chercheurs eux-mêmes. C’est donc la recherche au service des gens, et non l’inverse. »
L’initiative Société inclusive vise l’inclusion sociale de personnes aux prises avec une incapacité, partout au Québec, en soutenant des projets qui éliminent leurs barrières, autant au travail que dans leurs loisirs ou dans leurs activités sportives, culturelles ou sociales.
Au début, les projets se limitaient surtout à soulager les incapacités physiques. Puis, des projets venant en aide aux personnes autistes ou ayant des incapacités cognitives se sont ajoutés. Depuis sa création en 2017, Société inclusive a financé une quarantaine de projets qui répondent à des besoins immédiats, comme l’apprentissage adapté aux enfants autistes ou l’amélioration des prothèses auditives.
Les travaux financés jusqu’ici ont été sélectionnés à la suite de neuf appels à projets, le dixième étant en cours. Un comité de sélection est formé de chercheurs et d’experts, bien sûr, mais compte également des gens vivant avec une incapacité. « Cette mixité vise à maintenir l’objectivité », explique le chercheur. « Les décisions sont prises par consensus et sont basées sur la pertinence et la valeur scientifiques des propositions. »
Des fondations financent la douzaine de projets acceptés par année alors que les réseaux de recherche et le gouvernement couvrent les dépenses liées aux salaires et à l’exploitation. Une seconde codirection est assumée par François Routhier, ingénieur et chercheur à l’Université Laval.
Les besoins sont évidemment nombreux dans les grands centres, mais diverses régions tirent aussi leur épingle du jeu avec Société inclusive. « Les réalités ne sont pas les mêmes en région qu’en ville », nous fait comprendre Philippe Archambault. « La culture, la géographie, le climat diffèrent, alors les solutions sont différentes aussi. Elles sont adaptées. »
Pour dénicher des projets qui répondent vraiment à des besoins spécifiques aux réalités régionales, l’équipe mobilise les groupes communautaires du milieu en organisant des activités de maillage, une formule à succès. « L’équipe est bien reçue partout. Nous avons atteint une certaine renommée et un bon degré de respectabilité », constate l’ergothérapeute. « En région, on a de plus en plus de chercheurs qui travaillent avec nous, comme à Rimouski ou en Abitibi. »
Lorsqu’on lui demande, le chercheur parvient à identifier des éléments qui amélioreraient le rayonnement et les retombées de Société inclusive. Par exemple, un financement récurrent et garanti, tant pour l’exploitation que pour les projets, assurerait une pérennité à l’initiative. « Ça éliminerait l’incertitude, mais c’est déjà beaucoup mieux que ce ne l’était avant », assure-t-il.
Aucune incertitude ne ralentit toutefois l’élan qu’a acquis l’initiative. L’intégration des personnes vivant avec une incapacité au cœur de l’équipe de recherche est le moteur de l’organisation. Il ne s’agit pas seulement de faire valoir leurs besoins en parlant d’elles comme d’une tierce partie, mais bien de les inclure dès le départ, tant pour l’expression des besoins que pour l’idéation des solutions et pour la recherche qui les sous-tend.
Selon le professeur Archambault, Société inclusive doit son succès à cette approche participative. « À quel point les gens embarquent, c’est extraordinaire! J’ai rarement vu ça avant. C’est dans cette initiative que je vois le plus grand enthousiasme dans ma carrière de chercheur. »
Un engouement qui ne laisse aucun doute sur l’incidence directe et concrète de ces travaux dans l’amélioration de la condition de vie des personnes vivant avec une incapacité.